No dia 21 de março comemorou-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, data escolhida porque se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21, isso porque as pessoas que possuem a Síndrome de Down carregam 3 cromossomos número 21. A data é comemorada desde 2006 e sua importância está no fato de reconhecer que o indivíduo com Síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social.

O diagnóstico é um momento difícil para a família, que não estará preparada para recebê-lo e provavelmente saberá pouco sobre a condição. Para garantir que a criança com Síndrome de Down receba todo o suporte e estímulo necessários para seu desenvolvimento de modo a ser incluída na sociedade, o papel do médico é de enorme importância desde o início, no sentido de orientar a família e indicar o caminho que poderá possibilitar este desenvolvimento.

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maior será o tempo que os pais e familiares terão para se prepararem e aprenderam ao máximo sobre o que esperar da situação. O momento da notícia do nascimento de uma criança com SD tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento. Independente se o diagnóstico é feito ainda na gestação, no momento do nascimento ou mesmo mais tardiamente, é indispensável que a notícia seja dada com uma postura humana e ética, que garanta acolhida e informação à família.

O pediatra é o responsável pela comunicação do diagnóstico, podendo estar auxiliado, neste momento, pelo obstetra que acompanhou o pré-natal. Esta responsabilidade não deve ser “terceirizada” para outro membro da equipe multiprofissional.

Este momento da notícia do nascimento de uma criança com SD é um processo de educação em saúde, no qual o médico ensina e orienta a família. Nesta primeira aproximação com a família, não é recomendado que o pediatra relate todas as patologias que uma pessoa com Sindrome de Down(SD) pode apresentar durante a sua vida, da mesma forma que não o faz no nascimento de uma criança sem SD. As informações devem ser oferecidas de acordo com as demandas da família, devem ser realistas e focadas nas potencialidades de uma pessoa com SD.

O médico deve enfatizar que o cuidado do bebê será compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste processo, contando com diversos profissionais no acompanhamento, como médico, dentista, enfermeiro, psicólogo, nutricionista, assistente social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, educador físico e pedagogo, além de outras especialidades médicas conforme necessidade.

Este acompanhamento multidisciplinar ao longo da vida da criança será um dos principais fatores determinantes de seu desenvolvimento e de como ela se incluirá na sociedade, devendo assim ser cobrado e enfatizado na orientação à família.

O ponto principal de orientação à família é neste sentido de conscientizá-la de seu papel fundamental, da importância que deve ser dada ao estímulo constante e de acreditar na capacidade de desenvolvimento da criança, não limitando-a.

Ter uma criança com Síndrome de Down é um desafio e exigirá dos pais e familiares atenção e cuidados muito maiores, mas é importante sempre oferecer todo o suporte aos pais no sentido de orientá-los e prepará-los, garantindo assim que a melhor qualidade de vida será proporcionada à criança.