A data é celebrada anualmente em mais de 60 países

DA REDAÇÃO (com assessoria) – O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado em Uberlândia pela primeira vez, no último sábado, 28. A iniciativa foi da ONG Angel Hair e contou com o apoio da Secretaria Municipal de Governo, através da Superintendência da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Urbana.

A data é celebrada anualmente em mais de 60 países com a proposta de alertar a população para este tipo de doença e para as dificuldades que esses pacientes enfrentam diariamente. A organização distribuiu camisetas, exibiu documentários e preparou exposições. No encerramento, os participantes foram contemplados com a apresentação do violonista Nicolau Sulzbeck.

A coordenadora da ONG Angel Hair, Karolina Cordeiro, é mãe do Pedro Cordeiro, de 8 anos, que tem a Síndrome de Aicardi-Goutières (SAG), uma doença rara que impede seus movimentos. Ela conta que o dia serviu para lembrar a população sobre a existência de doenças, mesmo com baixa incidência, que atingem muitas pessoas no mundo. “É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe e alertar sobre o preconceito que muitos ainda têm com os doentes. O que mata não é a doença e sim o olhar do outro”.

Na quinta-feira, 26, Karolina participou do encontro anual “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras em Brasília. O seminário foi promovido pelo Senador Romário e é um importante espaço de diálogo da sociedade com o Parlamento e com o Governo Federal para propor políticas públicas aos cidadãos acometidos por essas enfermidades. “Através desses encontros as discussões são levadas para o poder público com a finalidade de que hava aprovação de portarias para facilitar a qualidade de vida destas famílias que sofrem com inúmeras carências em seus tratamentos”.

Karolina tem ganhado destaque nacional com a criação do projeto Muda do Afeto, uma cartilha de acessibilidade composta de filme, livros, CDs que tem a finalidade de chamar atenção das pessoas sobre como vivem as pessoas com doenças raras e suas dificuldades. A Secretaria de Governo é parceira na distribuição do material em Uberlândia. A divulgação da cartilha “Rota Acessível do Estacionamento ao Coração do Estabelecimento” está sendo feita por todo Brasil em uma ação nas redes sociais. Várias pessoas anônimas e famosas estão tirando fotos com a cartilha e utilizando a hasgtag #soupedroca.